Властелин ДНК - Страница 53

Эта история произошла в начале 2000‑х годов, а сегодня федеральный закон США уже защищает граждан от генетической дискриминации на рабочем месте. Акт о запрете дискриминации на основе генетической информации был создан специально, чтобы защитить людей от подобных ситуаций при взаимодействии с работодателями и в области страхования здоровья. Подписание этого закона в 2008 году президентом Джорджем В. Бушем освещалось как первый шаг к выявлению и предотвращению проблем дискриминации людей по результатам генетического тестирования.

К сожалению, «закон против Гаттаки» (как его окрестили из‑за того, что, по слухам, многие политики стали поддерживать инициативу, посмотрев одноименный фильм 1997 года о генетически раздробленном обществе будущего) не спасает от дискриминации в обычной жизни и при страховании от несчастных случаев на рабочем месте. На деле это означает, что если, например, вам по наследству достался ген BRCA1 с мутацией, которая снижает ожидаемую продолжительность жизни или повышает шансы того, что вы заработаете инвалидность, то страховая компания может отказаться страховать вас от этих случаев или запросить за страховку больше обычного. Поэтому я всегда прошу своих пациентов подумать о последствиях для себя и своей семьи, если речь идет о генетическом тестировании или каком-либо секвенировании, не гарантирующем анонимности. Да, вся та информация об отклонениях, которые найдутся при исследовании, очень важна для правильной заботы о вашем здоровье. Но она же может дисквалифицировать вас, ваших родственников и всех ваших потомков в глазах менеджеров страховых компаний.

И пусть обамаохранение, возможно, и упрощает многим американцам доступ к услугам здравоохранения, но эта же реформа неминуемо подвергнет людей дискриминации по генетическому признаку. И чем шире генетическое тестирование и секвенирование используется во всех отраслях медицины, от педиатрии до геронтологии – скажите спасибо обамаохранению, – тем больше будет объем информации, позволяющей связать определенные угрозы здоровью с особенностями генетической наследственности. Проблема в том, что рутинные исследования ДНК, которые теперь проводятся повсеместно, делают информацию о вашей наследственности открытой, а это в свою очередь приводит к возможности дискриминации, причем и в двух самых важных вопросах тоже – в вопросах инвалидности и страхования жизни. И Акт о запрете дискриминации на основе генетической информации никак не защитит вас от страховых компаний, определяющих размеры взносов при страховании от инвалидности и при страховании жизни. Ведь в законе есть огромная, как будто специально заложенная дыра, которая полностью развязывает им руки.

И что самое страшное – сегодня потенциальный страхователь, как, впрочем, и кто угодно еще, может не касаться ни единой клетки вашего тела, чтобы получить информацию о вашей генетической наследственности. Причем очень обширную информацию.

Среди ученых вроде меня распространена практика обмена генетической информацией и известными последовательностями ДНК. Мы просто убираем из данных всё, что может сказать, о каком конкретно человеке идет речь. Не остается ни имен, ни личных номеров страховки, только данные. Все привыкли к тому, что это хорошая, полезная, надежная и безопасная практика. Однако группа экспертов в области биологии, медицины, этики и компьютерных наук из Гарварда, Массачусетского технологического института, Бэйлора и Университета Тель-Авива увидела здесь потенциальную мишень для хакерской атаки.

Используя небольшие фрагменты якобы анонимных данных вкупе с информацией с развлекательных генеалогических сайтов (пользователи которых открывают всё больше собственных генетических данных, чтобы найти потерянных дальних родственников), легко определить, к каким семейным группам относятся якобы анонимные пациенты. С использованием дополнительных данных, которые, как нам казалось, не нарушают анонимности, – ну, например, возраст и место проживания – можно точно установить личность многих пациентов.

А ведь это работает и в обратную сторону. У вас есть родственник, вылечившийся в свое время от рака? Вы ведете блог? Или, может быть, писали об этом в Фейсбуке? Или, скажем, в Твиттере? Социальные сети – не только прекрасный способ поддерживать контакты с близкими. Они еще и потенциальный источник огромного количества информации для гипотетических «генетических кибер-сыщиков». Уже сейчас больше трети работодателей признают, что использовали информацию из социальных сетей, чтобы исключить часть претендентов на определенную вакансию. Сегодня в Соединенных Штатах расходы работодателей на здравоохранение растут с каждым днем. При этом нет ничего удивительного в том, что компании могут захотеть при приеме на работу проводить, пусть и тайно, генетические исследования на основе информации из социальных сетей. Ведь, используя полностью открытые данные по миллионам генеалогических записей из Интернета и всего лишь зная ваше имя, дотошный и находчивый человек может узнать о вас больше, чем вы сами о себе знаете. И им может быть не только ваш будущий работодатель, но и тот, кто, скажем, собирается пригласить вас на первое свидание или уже сделать предложение руки и сердца.

А теперь представьте, что это вы – такой находчивый человек. И это вы можете получить доступ к чьей-то генетической информации. Причем никто об этом никогда не узнает. Итак, готовы ли вы взломать чужой геном?