Властелин ДНК - Страница 54

Я пытался поймать такси, чтобы уехать домой. В этот момент запищал мой телефон – пришло новое письмо. Оказалось, от друга. Его зовут Дэвид, он молодой и вполне успешный специалист и только что обручился. Его невеста – модный фотограф, она живет в Нью-Йорке. Я буду здесь называть ее Лизой. С ней самой я познакомился всего за пару недель до помолвки на первой ее персональной выставке в галерее в Сохо.

В письме Дэвид просил о встрече – он хотел задать мне несколько вопросов о генетическом тестировании. Мои друзья и родственники, желающие разобраться в сложных нововведениях в медицине, часто задают мне подобные вопросы, а потом просят советов. Дэвид как-то упоминал, что они с Лизой очень хотят иметь детей, поэтому я решил, что его интересуют возможности расширенного пренатального скрининга. Используемые в этих тестах «панели генов» позволяют понять, есть ли у каждого из возможных родителей мутации в сотнях определенных генов. Такое исследование дает предполагаемым отцам и матерям некоторое предвидение их возможной генетической несовместимости. У каждого из нас есть горсточка рецессивных мутаций. Сами по себе они безвредны. Но вот если и у вашей половинки есть поломанные копии тех же генов, то беда – вероятность генетической катастрофы очень велика. Все больше потенциальных родителей используют возможность изучить свои гены, прежде чем стать родителями. Это совсем просто: надо всего лишь плюнуть в пробирку, закрыть ее, отправить по почте и ждать результатов.

Однако шанс иметь мутации в тех же генах, что и у вашей избранницы (или избранника), довольно низок, и подобные случаи несовместимости встречаются редко.

Я наконец поймал такси и позвонил Дэвиду. И тут выяснилось, что речь идет вовсе не о генетическом тестировании потенциальных родителей. Дэвид хотел выяснить, может ли он «взломать» геном своей невесты так, чтобы она об этом ничего не узнала!

Лиза с малых лет воспитывалась в приемной семье. У Дэвида появились опасения по поводу невесты, когда она нашла своего биологического отца. Ей очень хотелось пригласить его на свадьбу. Лиза встретилась с отцом в кафе, и он ей поведал, что ее мать давно умерла. Причем по набору симптомов ее болезнь была очень похожа на болезнь Хантингтона – генетически наследуемое нейродегенеративное расстройство.

Болезнь Хантингтона – смертельное заболевание, в ходе которого клетки мозга медленно разрушаются. Способа лечить болезнь Хантингтона человечество пока не знает, а путь течения недуга долог и тяжел. Потеря координации движений, психиатрические проблемы, распад сознания и в итоге – смерть. Ситуация осложнялась тем, что саму Лизу генетическое тестирование не интересовало нисколько.

Вскоре после того, как Дэвид мне все это рассказал, он перезвонил и спросил: «Ведь если я просто принесу несколько ее волос или зубную щетку, этого будет достаточно? Можно будет все проверить, да? Ей ведь даже не нужно об этом знать. Понимаю, это звучит дико. Но… Мне будет гораздо легче, если я буду знать, что мне предстоит».

То, о чем он просил, как минимум не этично. А во многих странах и попросту противозаконно. Однако вместо того, чтобы сразу возмутиться и сказать «нет», я пригласил его выпить по коктейлю и поговорить. Дэвид согласился, но у него было еще несколько дел, которые он собирался сделать после работы, и освобождался он не рано. Мы договорились на 10 вечера. Мне хотелось разобраться, что заставило Дэвида так себя вести, ведь это было совсем на него не похоже.

Было невыносимо жарко и влажно, как бывает только в августе. В такие дни все жители Манхэттена стараются спрятаться там, где работает кондиционер. Или, еще лучше, вообще уехать из города. Я вышел из такси и тут же шагнул в дверь. Как же хорошо было спастись от духоты в прохладной полутьме бара!

Найдя пару свободных стульев у барной стойки, я заказал выпить. Бармен сделал для меня коктейль и поставил на стойку бокал мохито, и я вдруг понял, что прозрачность, а, вернее, его непрозрачность очень точно отражает мое настроение.

Один из главных уроков, которые мне преподнесла жизнь, состоит в том, что всегда есть кто-то, кто в данной области опытнее тебя. Поэтому, раз уж я все равно ждал Дэвида, я решил позвонить одной моей подруге. Ее зовут Кэлли. Она социальный работник, и у нее огромный опыт взаимодействия с родственниками и близкими людей, которым поставили смертельный диагноз. Чаще всего это, конечно, рак.

– Постарайся понять, что именно его пугает. Выясни, чего он ожидает от брака и совместной жизни с человеком, возможно, несущим ген смертельного наследственного заболевания, – сказала Кэлли. – Расспроси его, о чем они с невестой уже говорили. Большинство из нас боится показать себя слабыми, особенно перед теми, чье мнение для них важно. Но если он ей ничего не рассказал, значит, они точно не беседовали откровенно об их будущем, их взаимоотношениях и о том, что с этим делать дальше.

Не успели мы толком поговорить с Кэлли, как появился Дэвид. Конечно же, он совсем не был настроен обсуждать со мной проблемы медицинской этики – ему просто хотелось быть выслушанным.

Чем дольше мы говорили, тем отчетливее я в очередной раз осознавал, насколько незнание может быть тяжелее и страшнее знания. Мы с Дэвидом дружили уже много лет, и потому мне было совершенно ясно, что он глубоко страдает. Его мучило, что человек, с которым он собирается прожить всю жизнь, что-то от него скрывает.